Veranderende omstandigheden in de laatste levensfase? Laten we de tijd nemen om eraan te werken
De burgerconventie over het levenseinde, georganiseerd door de Economische, Sociale en Milieuraad, heeft na vier maanden van discussies, reflecties en stemmingen haar rapport aan de regering voorgelegd. De geselecteerde burgers werden uitgenodigd om de overheid te informeren over de kwestie van ondersteuning bij het levenseinde en waren voorstander van actieve hulp bij het sterven.
Dit uiterst gevoelige onderwerp, dat ieder mens verwijst naar zijn eigen kwetsbaarheid, roept dimensies op medisch, maatschappelijk, wettelijk, ethisch, filosofisch en natuurlijk, beleid.
Dat is ook de betekenis van dit verdrag dat op hoge plaatsen is beslist: burgers, burgers, moet de wet evolueren?
De grenzen van wensen voor het levenseinde
De wetgeving rond het levenseinde in Frankrijk heeft zichzelf opnieuw kunnen uitvinden sinds de eerste mijlpalen die door de Kouchner-wet van 1999 die de toegang tot palliatieve zorg garandeerden. Daar Leonetti-wet van 2005, Vervolgens de Wet Claeys-Leonetti van 2016 opende rechten voor mensen aan het einde van hun leven. Naast de stopzetting van de behandeling, kaderen ze de aanwijzing van een vertrouwde persoon en het schrijven van wilsverklaringen, schriftelijke verklaring die door elke volwassen persoon kan worden afgelegd om hun wensen met betrekking tot hun levenseinde te specificeren.
Deze voorzieningen worden gezien als een effectief middel om onzekerheden rond het levenseinde weg te nemen. Bij de stemming werden ze unaniem welkom geheten. Ze zijn echter niet effectief.
Een team van onderzoekers heeft het vermogen van vertrouwenspersonen geanalyseerd om beslissingen te nemen die overeenkomen met de wensen van hun geliefde. Op basis van bijna 20 patiënt-vertrouwde persoon-antwoordparen op hypothetische levenseindescenario's kwamen ze tot een zorgwekkende conclusie: in een derde van de gevallen vergist de vertrouwenspersoon zich in de behandelingsvoorkeur van zijn geliefde en neemt hij niet de beslissing die hij zou willen.
Nog verontrustender: dit cijfer blijft hetzelfde als er al besprekingen over deze kwesties hebben plaatsgevonden. Mensen van vertrouwen kunnen inderdaad hun eigen waarden voorrang geven boven die van hun dierbaren. Zonder duidelijke wilsverklaringen zou de aanstelling van een ondersteuner in de huidige praktijk niet effectief zijn.
Individuen vinden het echter moeilijk om hun mening over het levenseinde duidelijk te uiten. Vooral ouderen kunnen hier hun licht op laten schijnen. Als de dood steeds verder weg lijkt van ons dagelijks leven, krijgt hij een bijzonder belang. met het vorderen van de leeftijd.
Het is echter niet eenvoudig om een bejaarde te vragen een beslissing te nemen over het levenseinde, ook niet wanneer de familie en verzorgers lijken overeenstemming te hebben bereikt. Zij kunnen met name geconfronteerd worden met morele dilemma's: moet men onder bepaalde voorwaarden overwegen om het leven niet te verlengen? Is het mogelijk om af te spreken om anderen zelf te laten beslissen als het niet meer mogelijk is om je uit te drukken?
De vraag is bijzonder complex in het geval van ouderen die in instellingen wonen. Ze kunnen zich beperkt voelen in het uiten van keuzes die net zo belangrijk zijn als die welke hun laatste momenten van hun bestaan zullen bepalen - vanwege hun gezondheidstoestand, omdat al hun vrijheden worden niet gerespecteerd, of omdat ze de vraag gewoon niet krijgen. Dat blijkt uit een studie uitgevoerd in 2013-2014 in 78 bejaardentehuizen in Frankrijkwerden vragen rond het levenseinde met maximaal 21,7% van de bewoners besproken. In 32,8% van de gevallen heeft er nooit een gesprek over het levenseinde plaatsgevonden, noch met de bewoner, noch met naasten. Het is een paradox als we denken dat deze accommodaties dat ook zijnultieme plekken om te wonen.
Een moeilijke toepassing van wilsverklaringen
In een andere verkennend onderzoek, hebben de Britse gezondheidsonderzoekers benadrukt zorgen ouderen wanneer hen wordt gevraagd na te denken over palliatieve zorg en euthanasie (en in het bijzonder de voorwaarden voor de uitvoering ervan). Dus zelfs als wilsverklaringen zijn opgesteld om te anticiperen op hypothetische toekomstige moeilijkheden, zullen ouderen zich er niet noodzakelijkerwijs aan kunnen houden wanneer ze echt met het einde van hun bestaan worden geconfronteerd.
Het schrijven van wilsverklaringen is niet alles. Het is nog steeds nodig om begeleid te worden om te kiezen of ze nog steeds beantwoorden aan een existentiële opvatting die zich heeft kunnen ontwikkelen, vooral in deze moeilijke tijden. De voordelen van wilsverklaringen zijn beperkt door de moeilijkheden van gezondheidsstelsels om de uitdrukking van de keuzes van de patiënt te integreren in zorgpraktijken, vooral wanneer de werkorganisatie complex, tijdgebonden en emotioneel geladen is.
Het is begrijpelijk: rekening houden met wilsverklaringen over de voorwaarden van het levenseinde impliceert dat er ruimte wordt gegeven aan uitwisselingen die rekening houden met de existentiële keuzes van iedereen. Het is noodzakelijk om expertise bij patiënten te erkennen, zelfs bij de oudste die zelf kunnen zeggen wat het meest geschikt is. Ook centraal staan de ethische kwesties die gepaard gaan met vaak complexe klinische situaties, met opgeleide professionals, die beschikbaar moeten zijn.
De huidige limieten overschrijden?
De burgerconventie die net afgelopen is, stelt voor om verder te gaan dan de huidige bepalingen. Met een grote meerderheid stemde het voor de invoering in de wet van het begrip actieve hulp bij sterven als onderdeel van een proces van ondersteuning en coördinatie met palliatieve zorg.
Dit is waar het schoentje wringt en waar de vraag rijst naar een echte politieke wil om het wettelijke kader voor het levenseinde te veranderen, gezien de toestand van het Franse gezondheidssysteem. Het is verrassend om te ontdekken dat deevaluatie van de wet Claeys-Leonetti van 2016 vond gelijktijdig plaats met de burgerconventie: een voorafgaande evaluatie zou zeker gunstig zijn geweest voor de kwaliteit van het werk van de conventie.
De Hoge Autoriteit voor Volksgezondheid heeft echter gegeven enkele kaderelementen in 2020.Ze geeft aan dat de wet-Claeys-Leonetti onvoldoende wordt toegepast door gezondheidswerkers: verbetering is nodig in de dialoog tussen gezondheidswerkers en patiënten, zelfs de oudste. Er moet ook vooruitgang worden geboekt bij de ondersteuning van hen en hun dierbaren.
Vervolgens zullen besluitvormers actieve hulp bij sterven introduceren terwijl het palliatieve zorgsysteem wordt bekritiseerd vanwege het ongelijke aspect (26 afdelingen hebben geen palliatieve zorgeenheden) en meer in het algemeen voor a gebrek aan duidelijke middelen ?
De huidige praktijken, ondermaats, zijn niet bevredigend en het resultaat van de neiging om na te denken over apparaten zonder rekening te houden met de verscheidenheid aan ervaringen. In tegenstelling tot bepaalde vooronderstellingen, alle mensen aan het einde van hun leven niet per se thuis willen sterven. De verwachtingen over de omstandigheden rond het levenseinde zijn niet uniform. Afhankelijk van de situatie kunnen bepaalde basisbehoeften, die specifieke ondersteuning vereisen, onverenigbaar zijn met overlijden thuis.
De voorstellen van de burgerconventie worden geconfronteerd met een complexe realiteit die nog steeds slecht wordt begrepen. De moeilijkheden rond schriftelijke wilsverklaringen zijn slechts één van de vele vragen.
Geconfronteerd met deze bevindingen, lijkt het legitiem om de vraag te stellen of er een echte politieke wil is om het begrip hulp bij sterven in de wet te introduceren, een ontwikkeling die tot nu toe is geweigerd. Er blijven veel vragen en een end-of-life inventarisatie voorafgaand aan de overeenkomst zou hebben bijgedragen aan de gewenste veranderingen. Dergelijke vooruitgang zou een grondige herziening van een lijdend gezondheidsstelsel vereisen.
Stéphane Alvarez, Docent sociologie, Grenoble Alpes Universiteit (UGA) et Emanuel Monfort, Docent psychologie, Grenoble Alpes Universiteit (UGA)
Dit artikel is opnieuw gepubliceerd vanaf The Conversation onder Creative Commons-licentie. Lees deorigineel artikel.
