Levenseinde: in plaats van wilsverklaringen, laten we het hebben over onderling afgestemde richtlijnen

Overeenkomstig artikel L. 1111-11 van de volksgezondheidscode, kan elke volwassen persoon die dat wenst, schriftelijke wilsverklaringen schrijven met betrekking tot hun levenseinde “voor het geval ze op een dag niet in staat zijn hun wensen te uiten”. Deze richtlijnen maken het bijvoorbeeld mogelijk om "de voorwaarden voor voortzetting, beperking, stopzetting of weigering van behandeling of medische procedures" te specificeren. Ze zijn in principe bindend voor de arts, maar deze kan ze toch buiten beschouwing laten wanneer ze "kennelijk ongepast lijken of niet in overeenstemming zijn met de medische situatie", zoals bepaald in het derde lid van het artikel.

Het is precies dit punt dat het onderwerp is geweest van een prioritaire kwestie van grondwettigheid (QPC) ingediend door de advocaat van de familie van een veertigjarige slachtoffer van een ernstig ongeval in mei 2022. Verpletterd door het voertuig dat hij aan het repareren was, had de man meerdere fracturen en een hartstilstand opgelopen ten gevolge van een afwezigheid van zuurstof naar de hersenen gedurende zeven minuten. De patiënt, die in coma raakte, werd verzorgd door het ziekenhuis van Valenciennes. Na een collegiale procedure had het medische team begin juni besloten de behandelingen stop te zetten, omdat het enige effect ervan was dat hij hem kunstmatig in leven hield met overlevingsomstandigheden die als "catastrofaal" werden omschreven.

De man had echter geschreven: handgeschreven brief gedateerd 5 juni 2020 en gericht aan zijn arts waarin hij specificeerde dat hij in geval van langdurige coma die onomkeerbaar werd geacht, in leven wilde worden gehouden, zelfs kunstmatig. Op grond hiervan had de familie de zaak aanhangig gemaakt bij de bestuursrechter om de stopzetting van de behandeling te laten schorsen. Haar verzoek werd afgewezen, vervolgens diende ze een QPC in waarin ze de conformiteit met de grondwet van de bepalingen van de derde alinea van artikel L. 1111-11 van de Volksgezondheidswet betwistte, met name met het argument dat de term "kennelijk ongepast" onnauwkeurig was.

In zijn beslissing nr. 2022-1022 QPC van 10 november 2022, oordeelde de Constitutionele Raad: deze paragraaf is inderdaad in overeenstemming met de Grondwet.

Waarom zo'n besluit? Wat zijn de implicaties? Zou het niet beter zijn om in plaats van 'voorafgaande' richtlijnen te spreken van 'gecoördineerde' richtlijnen en van een ethische alliantie in het besluitvormingsproces?

Zorgen voor het behoud van de waardigheid van mensen aan het einde van het leven

De wet van 2 februari 2016 tot instelling van nieuwe rechten ten gunste van patiënten en mensen aan het einde van het leven erkent in schriftelijke wilsverklaringen de waarde van een “tegenstelbaar” standpunt waarmee de arts rekening moet houden.

Verordening nr. 2020-232 van 11 maart 2020 vermeldt echter het geval van omstandigheden waarin deze richtlijnen duidelijk ongepast blijken te zijn of niet in overeenstemming zijn met de medische situatie.

In zijn besluit van 10 november 2022 (nr. 2022-1022 QPC) maakt de Grondwettelijke Raad dit voorbehoud:

"Ten eerste heeft de wetgever door de arts toe te staan ​​schriftelijke wilsverklaringen opzij te zetten, van oordeel dat deze laatste niet in alle omstandigheden kunnen worden opgelegd, aangezien ze zijn opgesteld op een moment dat de persoon nog niet wordt geconfronteerd met de bijzondere situatie rond het levenseinde waarin zij vanwege de ernst van haar toestand haar wil niet meer kan uiten. Daarbij wilde het het recht van eenieder op de best passende zorg voor hun toestand garanderen en het behoud van de waardigheid van mensen aan het einde van het leven. »

Hieraan toegevoegd zijn de details die worden verstrekt door de Code of Medical Ethics in artikel R. 4127-8:

“Binnen de door de wet gestelde grenzen en rekening houdend met de verworven wetenschappelijke gegevens, staat het de arts vrij om voor te schrijven welke medicijnen hij in de gegeven omstandigheden het meest geschikt acht. »

Het is duidelijk dat de benadering van wilsverklaringen in een context van medische reanimatie, die machteloos blijkt te zijn om een ​​mogelijke evolutie van de gezondheidstoestand van een persoon te voorzien die volledig afhankelijk is van technische ondersteuning om te overleven, zorgvuldig collegiaal overleg rechtvaardigt over de waardigheid en rechtvaardiging van de behandelingen wanneer ze zinloos lijken.

Dit standpunt herroept het "tegenstelbare" karakter van wilsverklaringen als een absoluut principe zonder het respect ervoor te contextualiseren, rekening houdend met het directe belang van de persoon en de opdrachten die zijn toegewezen aan reanimatie in dienst van de belangen van alle patiënten die moeten kunnen ervan te profiteren.

Het medisch team moet, in overleg met de vertrouwenspersoon en in samenspraak met de familie, erkend worden in hun verantwoordelijkheid om te beslissen volgens degelijke wetenschappelijke en ethische argumenten.

Een algemene verklaring

De verordening van 11 maart 2020 bepaalt dat “vooruitgangsrichtlijnen de wil van de persoon met betrekking tot zijn levenseinde uitdrukken met betrekking tot de voorwaarden voor voortzetting, beperking, stopzetting of weigering van behandeling of 'medische handeling'.

De Constitutionele Raad oordeelde over de verenigbaarheid van de wet van 2 februari 2016 met betrekking tot "de bescherming van de waardigheid van de persoon" en van zijn vrijheid. Zijn algemene opmerkingen zijn niet bedoeld om een ​​specifiek antwoord te geven op de situatie van een persoon op de intensive care in een ziekenhuis in Valenciennes die voorafgaande richtlijnen had opgesteld om hem in leven te houden.

Hij besluit zijn beslissing met een standpunt dat het vermogen van het medisch team bevestigt om de ethische en medische toelaatbaarheid van een wilsverklaring te beoordelen:

"De woorden "wanneer de wilsverklaringen kennelijk ongepast lijken of niet in overeenstemming zijn met de medische situatie" die voorkomen in de derde alinea van artikel L. 1111-11 van de Volksgezondheidswet, in de bewoordingen die voortvloeien uit verordening nr. 2020 -232 van 11 maart 2020 met betrekking tot het stelsel van beslissingen op het gebied van gezondheid, zorg of sociale of medisch-sociale ondersteuning met betrekking tot volwassenen die het onderwerp zijn van een wettelijke beschermingsmaatregel, zijn in overeenstemming met de Grondwet. »

Dit nieuws met betrekking tot de dilemma's die een familie ervaart die zich zorgen maakt over loyaliteit aan hun geliefde, die niet langer kan profiteren van een reanimatiestrategie die gelijk staat aan onredelijke koppigheid, benadrukt het belang van het erkennen van een autoriteit in het proces van collegiale besluitvorming. De verantwoordelijkheid voor een dergelijke beslissing op basis van onbetwistbare argumenten van de relevantie van de medische benadering kan immers niet aan de familie worden toegeschreven.

Zijn arbitrage, ondersteund door overtuigende wetenschappelijke elementen, in het kader van een eerlijk en transparant overleg met de nabestaanden, moet een benadering mogelijk maken die het belang van de persoon, maar ook het kader en de voorwaarden voor de uitoefening van de reanimatie respecteert. De criteria van rechtvaardigheid bij de toegang tot en de voortzetting van reanimatie moeten ook in aanmerking worden genomen als belangrijke maatstaven bij het onderzoek van situaties die het niet langer mogelijk maken om een ​​therapeutisch project te overwegen, waarbij wordt toegezegd rekening te houden met de principes van medische ethiek en gezondheidsdemocratie .

Een ethische alliantie tussen de persoon en zijn arts in het besluitvormingsproces

Op 11 november maakte ik op France Info onderscheid tussen de omstandigheden die werden genoemd over de persoon op de intensive care in een inrichting in Valenciennes, van die van de heer Vincent Lambert. Toen de beslissing werd genomen om hem tot aan zijn dood in Reims op 11 juli 2019 een protocol van diepe en continue sedatie toe te passen, bevond hij zich niet op een medische intensive care en rechtvaardigde hij de omgeving waarvan de bijna 1800 mensen genoten in een situatie die bekend staat als een "veranderde staat van bewustzijn".

De heer Vincent Lambert had geen wilsverklaringen opgesteld en toch, na medisch-juridische controverses tussen april 2013 en juli 2019, legitimeerden de rechtbanken de beslissing van het gemedicaliseerde levenseindeprotocol, waarvan de bedoeling was dat hij het niet zou overleven .

Dit betekent dat de Burgerconventie over het levenseinde, die op 8 december 2022 van start gaat, zorgvuldig moet bedenken dat "nieuwe rechten ten gunste van zieken en mensen aan het einde van het leven" er nooit in zullen slagen het juiste antwoord op de unieke en complexe menselijke realiteit van besluitvorming rond het levenseinde, al dan niet voorzien. Zij lopen een nog groter risico om de zorgpraktijken te berechten waarbij de vertrouwensrelatie en oprecht overleg iedereen in staat moet stellen bewust de volle verantwoordelijkheid op zich te nemen en zich, soms op een weliswaar onbevredigende manier, aan te passen aan een met waardigheid en zin in beslag genomen positie overleving van de persoon op een bepaald moment.
Voor de familie van deze man op de intensive care en de professionals aan zijn zijde, wat betekent het gedwongen volharden van het gemedicaliseerde onderhoud van zijn fysiologische functies, zonder andere rechtvaardiging dan het naleven van een document dat hen zou dwingen behandelingen voort te zetten die kunnen worden beschouwen als "onmenselijk of vernederend", daarom in strijd met mensenrechten en de waarden en de geest van zorg?

Het is niet zeker dat het "tegenstrijdige" karakter van wilsverklaringen (opgesteld volgens schattingen door 8 tot 17% van de Fransen) nu niet zou moeten aanmoedigen tot een meer zorgvuldige benadering van wat de alliantie zou moeten zijn, tussen de persoon en zijn arts, in het besluitvormingsproces om tot een geïnformeerde, veronderstelde en moreel houdbare keuze te komen.

De uiting van onze maatschappelijke bezorgdheid, waaronder de erkenning van een weloverwogen medische beslissing die niet in overeenstemming is met een beslissing die de persoon niet meer kon heroverwegen vanwege de onomkeerbare gewetensverandering, getuigt van de zorg om de onwaardige verlenging te vermijden , zonder rechtvaardiging en zonder het minste doel om de gemedicaliseerde overleving te verbeteren.

In plaats van voorafgaande richtlijnen, laten we het hebben over gecoördineerde richtlijnen en een ethische alliantie in het besluitvormingsproces.

Het gaat er niet om de voorkeuren van de patiënt af te zetten tegen de expertise van een medisch team, om het "recht van de patiënt" op de "macht van de arts" af te zetten, maar om hun consultatie toe te staan ​​een waardige en verantwoordelijke benadering van de omstandigheden te bevorderen die de waarden van ons democratisch leven en de ethiek van zorgzame praktijken betrekken.

Voor verder:

● E.Hirsch, "Vincent Lambert, een voorbeeldige dood", Editions du Cerf;
● E.Hirsch, “Ethiek voor tijden van crisis”, Editions du Cerf.

Emanuel Hirsch, hoogleraar medische ethiek, Universiteit Parijs-Saclay

Dit artikel is opnieuw gepubliceerd vanaf The Conversation onder Creative Commons-licentie. Lees deorigineel artikel.