Burn-out bij de mantelzorger van de ziekte van Alzheimer

Ongeveer 9,3 miljoen mensen werden overwogen "verzorgers" in 2021 in Frankrijk, volgens een studie van het Departement voor Animatie van Onderzoek, Studies en Statistiek (Drees) gepubliceerd donderdag 2 februari.

De verzorger is een sociale figuur die verschillende vormen aanneemt, afhankelijk van of je een gehandicapt kind helpt, een oudere persoon, een persoon met een neurodegeneratieve ziekte... Pas sinds 2015 is de wet (ASV genoemd) erkent het belang van de rol van mantelzorgers (of naaste mantelzorgers) die zorgen voor een afhankelijke bejaarde.

"Als naaste verzorger van een bejaarde persoon wordt beschouwd als hun echtgenoot, de partner met wie zij een burgerlijk solidariteitspact hebben gesloten of hun partner, een familielid of een bondgenoot, gedefinieerd als mantelzorgers, of een persoon die bij hen inwoont of haar onderhoudt. heeft nauwe en stabiele banden, wat haar helpt om op regelmatige en frequente basis, op niet-professionele basis, alle of een deel van de handelingen of activiteiten van het dagelijks leven uit te voeren. (CASF, L113-1-3, 2015)

Van deze verzorgers worden er naar schatting 3 miljoen getroffen door ziekte van Alzheimer. Deze observatie leidde ons tot het bouwen van een onderzoeksproject met 76 mantelzorgers die in de Grand-Ouest wonen en aan wie wij een onderhoud om de zes maanden om hun ervaring, hun ervaringen, hun tegenstrijdigheden te confronteren met de morele en sociale bevelen waaraan ze zijn onderworpen.

We stellen vast dat de notie van uitputting en/of zijn afgeleide vormen (uitgeput, uitgeput, uitputtend, uitputtend) zeer aanwezig is in het discours van de pers die de politieke beslissing weergeeft en, in mindere mate, in het discours van zorgverleners zelf. zich. De gebruikte termen weerspiegelen echter niet de dramatische belangen die met deze status gemoeid zijn.

Een omweg via een verkenning in de landelijke en regionale pers

De huidige context is sterk geworteld in politieke en gezondheidskwesties omdat ze het beheer van de vergrijzing in twijfel trekken. De pers roept door de bevroren constructie de helper van Alzheimerpatiënten opburn-out van de mantelzorger, waarin de helper wordt beschreven in de relatie van zorg, ondersteuning en het reduceren en normaliter kortstondige toestand tot een essentieel kenmerk. Deze constructie die pre-geconstrueerd functioneert, bevestigt de representatie van de helper in de algemene opinie.

“Nog een ander doel, alert zijn op de uitputting van de helper. In sommige gevallen komt het voor dat hij degene is die als eerste vertrekt. (Le Monde, april 2016)

“Het bevordert thuisondersteuning voor kwetsbare mensen en beperkt het risico op burn-out voor de mantelzorger. (Le Progrès, juli 2017)

“Respijt wordt nu op elke afdeling aangeboden als oplossing om burn-out bij zorgverleners te verminderen. (Le Figaro, december 2019)

“Het doel van de respijt is om te vechten tegen de uitputting van de verzorger, maar ook tegen de terugtrekking in zichzelf en het isolement van het helpende koppel. (Zuid-West, april 2021)

Wat mantelzorgers zeggen over hun burn-out

De mantelzorger daarentegen roept uitputting op als gevolg van een lang zorgproces dat uitmondt in extreme vermoeidheid en een point of no return. In het volgende voorbeeld brengt de gradatie van attitudes en emoties (angst voor mishandeling, nervositeit en uitputting) de zorgverlener weer tot rede door de voorkeur te geven aan toezicht op de patiënt door professionals in een instelling.

Florence, verzorger voor haar echtgenoot:

"Je moet hem leren aankleden, de sokken aantrekken, hem helpen uit bed te komen en zo, dat zijn allemaal technieken eigenlijk, niemand leert je dat je je moet aanpassen, dus we verpesten zijn rug, ik zou 20 zijn jaar ouder dan mijn man, hoe had ik het kunnen doen? Ik zou het niet kunnen en dus was ik bang om beledigend te worden, ik stond op de rand van uitputting en daarom zeg ik tegen mezelf dat het daar beter is (in Ehpad), ook al geven we er niet zoveel om het. Hij is veilig, hij eet, dat is het belangrijkste. »

In het volgende voorbeeld is het de overmatige waakzaamheid van de verzorger over haar moeder die leidt tot uitputting en het besef van plaatsing in een instelling.

Valérie, verzorger met haar twee zussen, van hun moeder:

"Mijn moeder, ze ging 's nachts uit, dus we volgden haar op haar telefoon, we hadden een deuropeningsdetector geplaatst die ons waarschuwingen op onze telefoons stuurde, dus de laatste paar maanden, herinner ik me, aan het einde sliepen we om de beurt. en toen realiseerden we ons dat ze soms met de detector de deur opende maar niet naar buiten kwam en dat we plotseling erg geïrriteerd waren en dat we uiteindelijk, tegen onze wil, de camera, de webcam op de computer plaatsten.

Het appartement was klein genoeg om zichzelf voor te houden of ze echt naar buiten ging of gewoon de deuren opendeed, nou ja, het maakte niet uit dat we wakker waren, de deuropening was geactiveerd en hoe vaak heb ik de auto genomen om 4 uur, ik ging de buurt rondkijken en het is waar dat ik op dat moment een niveau van totale uitputting had bereikt, de dag dat ik als een zombie op het werk was, constant met mijn telefoon me waarschuwingen en groeiende angst sturen ... en daar , zeiden we, nou, we moeten iets doen want het kan niet meer. »

Figuur 1: Verdeling van uitputting, uitgeput, uitputtend, uitgeput, uitgeput segmenten binnen de interviews.

Een zoektocht naar termen uitputting, uitgeput, uitgeput, uitputtend uit het hele corpus van interviews blijkt dat, om deuitputtinggeven verzorgers de voorkeur aan de verbale constructie (uitputten, uitgeput, uitputtend) waarbij de spreker betrokken is, in plaats van de inhoudelijke constructie die beperkt is tot het oproepen van een toestand en die misschien meer op medisch-sociaal gebied ligt.

We kunnen ook veronderstellen dat het begrip uitputting liever schriftelijk zou worden gebruikt en dan zou worden vervangen door een meer bekende vorm in de interviews "Ik ben uitgeput", "Ik kan er niet meer tegen...", wat zou rechtvaardigen de ondervertegenwoordiging van dit begrip in de interviews.

Constructies en betekenis van het begrip uitputting

In de interviews benaderen zorgverleners dit begrip met de volgende werkwoorden: Uitputting vermijden, beperken, bereiken, voorkomen, anticiperen, leiden, leiden (naar), leiden (naar), bewaken (van), uitputting vertragen :

“Weet je, onze besluitvormers zouden iets moeten doen om burn-out te voorkomen, want als het er eenmaal is, is het te laat. »

met bijwoorden tot, zozeer zelfs dat, op de drempel van, aan de rand van :

“Ze wilde daar ongetwijfeld weg en ze liep tot ze uitgeput was en op dat moment, boem, dus moesten we haar plaatsen. »

“Zijn metgezel die hem helpt, staat op het punt van depressie, op het punt van uitputting, op het punt de controle te verliezen. »

Uit de definitie vanuitputting voorgesteld in het Atilf online woordenboek, merken we op dat in de context van het helpen van een Alzheimerpatiënt, het begrip vanuitputting gaat veel verder dan het mobiliseren van een individuele hulpbron. Wanneer die individuele bron wordt verbruikt, wordt deuitputting gekarakteriseerd vormt een paroxismaal punt van waaruit de verschuiving onomkeerbaar is en in het algemeen leidt tot plaatsing in een instelling van de patiënt en zorg voor de verzorger.

In deze context en geconfronteerd met de uitputting van de helper (zou bovendien een helper die niet uitgeput is een goede helper zijn in de ogen van anderen?) recht op respijt om curatief en universeel te reageren en helaas niet preventief en niet specificerend.

De verzorger is een heterogene figuur, we helpen niet op dezelfde manier aan het begin van de ziekte of wanneer de ziekte al is geïnstalleerd, we helpen niet op dezelfde manier, afhankelijk van of we zijn partner, een familielid helpen of een vriend. Uitputting, die niet gemakkelijk te herkennen is omdat ze vol zit met ondoordachte, morele en sociale normen, is echter onvermijdelijk wanneer de ziekte van de persoon voor wie wordt gezorgd verergert.

Frédéric Pugnière-Saavedra, Docent taalwetenschappen, Universiteit van Zuid-Bretagne

Dit artikel is opnieuw gepubliceerd vanaf The Conversation onder Creative Commons-licentie. Lees deorigineel artikel.

Afbeelding tegoed: Shutterstock/Ground Picture